Centre Inter-institutionel Régional d’Étude et de Traitement des Maladies Héréditaires du Métabolisme (CIMM)
Le CIMM propose une prise en charge clinique unifiée et optimalisée selon des protocoles communs et une philosophie de soins partagée.
Présentation
Le Centre Inter-institutionel Régional d’Étude et de Traitement des Maladies Héréditaires du Métabolisme (CIMM) est né de la réunion des Centres Métaboliques respectifs du CHU de Liège, du Centre Hospitalier Chrétien de Liège (CHC - Centre Pinocchio) et de l’Institut de Pathologies Génétique (IPG) de Charleroi.
Cette structure s’inscrit dans une volonté d’offrir aux patients des soins spécialisés de haute qualité, avec le souci de partager des expériences acquises de longue date et des expertises médicales et paramédicales pointues au bénéfice de tous les patients.
Le CIMM constitue une structure inter-institutionnelle de soins multidisciplinaires qui propose une prise en charge clinique unifiée et optimalisée selon des protocoles communs et une philosophie de soins partagée, et dont l’objectif est de répondre aux normes d’excellence des Centres d’Expertises tels qu’ils seront établis dans le cadre du futur plan national belge Maladies Rares.
Outre la prise en charge clinique des patients, les missions du CIMM comprennent des activités de recherche et d'enseignement. Le CIMM est affilié à l’Université de Liège, au Centre de Génétique du CHU et au Centre de Génétique Humaine de l’IPG.
Liens utiles
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La société belge Metabolics.be
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L’association BOKS est une organisation belge pour les patients, enfants et adultes souffrant d’une maladie métabolique.
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L’association Les Feux Follets est une organisation française qui regroupe les patients atteints de phénylcétonurie, leucinose, galactosémie, fructosémie et défaut en OTC
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L’E.S. PKU est une assocation européenne qui regroupe les assocations de patients atteints de phénylcétonurie et d’autres maladies métaboliques traitées par un régime similaire
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L’assocation Vaincre les Maladies Lysosomiales (VML) est une organisation de patients atteints de maladies lysosomiales.
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ELA est une assocation de patients européennes contre les leucodystrophies.
La convention de rééducation fonctionnelle avec l’INAMI
Depuis 1998, l’INAMI reconnait en Belgique 8 centres spécialisés pour le traitement et le suivi des maladies métaboliques monogéniques héréditaires rares. Ces centres spécialisés doivent répondre à certaines conditions ou critères édités dans une convention de rééducation fonctionnelle établie avec l’INAMI. Parmi celles-ci, l’obligation d’avoir une équipe multidisciplinaire comprenant au minimum un médecin spécialisé en maladies métaboliques, un(e) diététicien(ne), un(e) psychologue, et un(e) travailleur social et administratif. L’équipe est à la disposition des patients et des médecins extérieurs pour le diagnpostic, la prise en charge, le traitement médical et/ou diététique des patients.
La convention de rééduction est valable pour une durée de 2 ans, au terme de laquelle elle doit être renouvellée.
Buts de la convention
Assurer le suivi médical du patient atteint ainsi que psychologique et social en cas de nécessité. Assurer l’instauration et le suivi d’un régime diététique particulier à la pathologie sur prescription et supervision médicale. Former, motiver et accompagner le patient, ses parents et les personnes de son entourage proche afin de leur permettre de suivre au quotidien et en connaissance de cause le traitement diététique nécessaire et spécifiquement adapté à sa pathologie.
Remboursements
Les patients inscrits régulièrement dans une convention de rééducation fonctionnelle bénéficient du remboursement dans sa totalité des produits diététiques particuliers prescrits par le médecin directeur du centre.
Chaque patient a droit à un montant maximal annuel remboursé de 2013.96 € (indexation 2014) de produits diététiques particuliers. Les substituts d’acides aminés sont remboursés en catégorie A (soit intégralement remboursés).
Si besoin, la convention permet de former à l’utilisation et de mettre à disposition du patient le matériel nécessaire pour l’auto-détermination de la glycémie à domicile (lancettes, porte lancettes, glucomètre) et la prise adaptée d’hydrates de carbone afin d’éviter d’éventuelles hypoglycémies provoquées par la maladie.
Les traitements enzymatiques dans les maladies de surcharge lysosomiales (maladie de Fabry, maladie de Pompe, muccopolysaccharidoses, ..) sont pris en charge par la mutuelle après accord d’un Collège des Experts, spécifique à chaque pathologie.
Les patients de moins de 18 ans bénéficient de la part de leur mutuelle d’un remboursement des kilomètres parcourus pour se rendre en consultation dans le centre de maladies métaboliques (0.25€/km).
Liste des maladies prise en charge par le CIMM
Brochures d’information sociale
Les droits du patient
Le CIMM s’engage à prodiguer des soins centrés sur le patient et à mettre tout en oeuvre pour respecter les droits fondamentaux du patient, à savoir :
- recevoir des soins de qualité en fonction des connaissances médicales actualisées et des technologies de pointe
- choisir librement ses prestataires de soins
- être informé de son état de santé, des examens et des alternatives thérapeutiques et participer activement aux choix des options de traitement et prise en charge
- disposer d’un dossier médical et pouvoir le consulter
- disposer d’une information claire et transparente sur les coûts
- bénéficier d’une protection de sa vie privée
- avoir recours à la médiation et disposer d’une procédure pour rapporter des plaintes
Ces droits sont rappelés dans une Charte des droits et des devoirs du patient que nous proposons aux patients de signer lorsqu’une prise en charge débute dans le CIMM.
L’accès au dossier médical
Consultez la procédure et le formulaire de demande d’accès au dossier médical.
Par ailleurs, l’inscription au Réseau Santé Wallon permet à chaque patient de consulter en permanence son dossier médical informatisé et contrôler l’accès de son dossier par les professionnels de soins.
Comment porter plainte ?
La confidentialité et le consentement éclairé
Le respect de la confidentialité fait partie des droits fondamentaux du patient, que le CIMM s’engage à respecter. Par ailleurs, le libre choix et le consentement éclairé font entièrement partie de la philosophie de traitement du centre, tant en ce qui concerne les options thérapeutiques que les actes diagnostiques. La réalisation d’analyse génétique et le partage/transfert d’information médicale font l’object de formulaires de consentement spécifiques.
